LA CUESTIÓN DE LA SUBJETIVIDAD Y LA ENFERMEDAD.

UN EJEMPLO: EL VIH/SIDA

Breve resumen de la tesis doctoral “La cuestión de la subjetividad y la enfermedad. Un ejemplo: el VIH/sida”, defendida en febrero de 2009 en la Universidad del País Vasco en el área de filosofía y más concretamente en el ámbito de los estudios de Ciencia, Tecnología y Sociedad (CTS).


POR LIERNI IRIZAR LAZPIUR.


Este trabajo parte de algunas cuestiones a responder: ¿cómo entender la enfermedad? ¿cómo se ve la enfermedad desde diferentes discursos y desde diferentes puntos de vista? ¿cuál es la visión predominante hoy día y cómo ha surgido? ¿cómo se puede hacer un lugar a la cuestión de la vivencia subjetiva de la enfermedad?
Considero que la enfermedad es inseparable del ámbito de lo humano. Mi preocupación no está en el orden de la biología ni de las enfermedades animales sino en lo que ocurre en un organismo que es más que eso. Un ser hablante cuya entrada en el lenguaje lo diferencia radicalmente del animal, complejizando todas sus vivencias y experiencias.
Desde un enfoque multidisciplinar, he recurrido a diferentes perspectivas y autores a fin de realizar un análisis, que tomando como hilo conductor la cuestión de la subjetividad, se ordena de lo más general a lo más particular: ciencia, biomedicina, psicoanálisis, saberes no médicos, relación clínica, y el VIH/sida.
La subjetividad se entiende en este trabajo como inseparable de lo social, de los discursos de la época ya que se construye precisamente en esa dialéctica entre lo individual y lo social (lenguaje, cultura, discursos). Tras el descubrimiento freudiano, la subjetividad no puede tampoco entenderse en el sentido de completud y armonía sino que debe tener en cuenta que el sujeto es un ser de lenguaje y está por ello atravesado y marcado por la falta, por el inconsciente, el deseo y el goce.
El primer aspecto analizado ha sido la cuestión de la subjetividad en la ciencia y se ha podido constatar que la objetividad es un concepto histórico y cambiante que ha funcionado como un ideal del conocimiento. El desarrollo de la ciencia asume este ideal unido a una visión matematizable, cuantificable y medible de lo real. Esta visión ha supuesto la eliminación de los aspectos subjetivos en el conocimiento. Desarrollo que culmina con el positivismo y su defensa y valoración del conocimiento científico como verdadero saber. El ideal de la objetividad ha supuesto una concepción del sujeto de la ciencia como ajeno a condicionantes de cualquier tipo, motivado únicamente por la búsqueda del saber y la razón.
Esta visión es cuestionada en el siglo XX, a través de diferentes disciplinas, entre ellas la filosofía de la ciencia, y más concretamente los estudios CTS. La ciencia se considera desde esta perspectiva como una actividad plural, no solo como conocimiento sino también como actividad transformadora del mundo. Además de una visión optimista de la ciencia aparece otra visión crítica que apunta a los problemas que crea. Se pone de manifiesto la importancia epistémica de los componentes subjetivos y sociales. Desde diferentes ámbitos, se inician estudios en torno a la práctica científica que pondrán de relieve la implicación de una pluralidad de valores, intereses, aspectos subjetivos, teóricos, etc. que intervienen en el proceso de conocimiento y en las teorías.
Se muestra también que todo conocimiento es histórico, al igual que los ideales que lo guían. Se restituye de algún modo la importancia de lo cualitativo y de lo subjetivo que se valoran como necesarios para acceder de un modo más realista al conocimiento.
Se pone también de relieve que el saber no es inocente sino que es, como afirma M. Foucault, un poder que normaliza, controla, vigila y ordena. Detrás de la verdad, universalidad, objetividad y neutralidad axiológica, hay una dimensión de poder y de fuerza. Es el lugar en la estructura el que lleva a sufrirlo o ejercerlo. Se puede afirmar que la ciencia es el verdadero poder contemporáneo: establece lo permitido, la falta, la enfermedad, el crimen. Produce realidad.
Tras este primer análisis, el segundo aspecto estudiado es la cuestión de la subjetividad en el ámbito de la medicina. Partiendo de la constatación de que la actual biomedicina se basa fundamentalmente en un enfoque científico, organicista, se analiza cómo se fue construyendo la mirada médica en la historia.
El recorrido histórico a través de los diferentes sistemas médicos muestra cómo la mirada médica va cambiando y también los distintos modos de entender la salud y la enfermedad. Nuestra visión actual surge históricamente y será modificada en el futuro.
El desarrollo de la medicina a través de las distintas mentalidades nos muestra la posibilidad de entender el ser humano como objeto, desde fuera, o como sujeto desde dentro, desde la intimidad. El problema que se plantea es el reduccionismo a que apuntan ambas soluciones ya que la primera descuida un aspecto fundamental en los procesos de enfermedad y la segunda prescinde a menudo de la dimensión corporal. Es también complicado tratar de unificar ambas visiones para poder atender al humano como una unidad.
En la actualidad, desde el enfoque biomédico y científico, la mirada se centra en los fenómenos objetivos y hay muchas dificultades para incorporar las cuestiones subjetivas a las teorías. Se mantiene también como un ideal la descripción de los fenómenos observados en términos cuantitativos.
Tras el análisis de la subjetividad en medicina, el tercer aspecto estudiado se centra en el psicoanálisis que se ocupa de la patología, el malestar y el sufrimiento desde la perspectiva que la ciencia abandona: la del sujeto concreto.
El psicoanálisis surge en una época de auge científico gracias a un médico, S. Freud, que consideró necesario escuchar a sus pacientes para comprender algo de sus síntomas y padecimientos. Este hecho supuso la introducción de la cuestión subjetiva en la medicina, pero ese sujeto introducido por Freud, es diferente al sujeto racional del conocimiento, ya que se muestra como dividido y en conflicto a causa del inconsciente, la pulsión y la repetición que Freud constata como condicionantes de la vida humana. El sujeto no es algo medible o cuantificable sino algo estructuralmente complejo, en conflicto, dividido y en falta. Un sujeto para el que no todo es posible y cuya división no apunta a ninguna sutura. La falta es para el psicoanálisis irreductible y por ello no todo se puede decir, no todo el goce es posible, no toda la felicidad es posible, no toda la salud es posible.
El descubrimiento freudiano fue desarrollado por J. Lacan quien en un primer momento se centra en el surgimiento del “yo” como una construcción imaginaria. Posteriormente desplaza su atención a la constitución del sujeto como “falta en ser” producida por el lenguaje. El ser natural o instintivo es algo que se pierde en ese acontecimiento radical que supone la entrada en el lenguaje y por tanto la humanización de la existencia. El modo en que cada cual queda atrapado por la red o estructura significante hace posible el surgimiento de un ser particular e irrepetible.
Como consecuencia de este proceso se produce el inconsciente que para Lacan está estructurado como un lenguaje ya que obedece a las leyes del funcionamiento significante.
Sin embargo, no todo es significante. Hay otra dimensión real que se resiste a la significación y que es la dimensión pulsional o lo que Lacan llama el goce. Lacan habla de goce para referirse a este tipo de satisfacción pulsional que se obtiene en contra del sujeto, por la vía del displacer.
La inserción en el lenguaje tiene para el humano consecuencias en el cuerpo. El goce remite a ese mixto entre el organismo y el lenguaje que es el goce del cuerpo, a ese encuentro traumático entre el cuerpo y la palabra. Lo pulsional se satisface de forma parcial ya que para el ser humano el instinto sexual animal está perdido. Esto implica que la posición sexual no depende de la biología sino del modo en que ese goce se inscribió para un sujeto. Hay por tanto un no saber estructural respecto a la sexualidad que se resuelve en cada caso en la contingencia del encuentro particular con el goce sexual. El goce es del cuerpo.
Esta visión implica que el goce es para el humano algo problemático por estructura y por eso es del orden del síntoma: hay algo del cuerpo apresado en la palabra como síntoma, goce y sufrimiento.
Lo humano se despliega en tres registros constituidos en torno a un vacío: imaginario, simbólico y real. Pensamiento, lenguaje y cuerpo se articulan así de un modo complejo.
El psicoanálisis no remite a un patrón de normalidad sino a una pragmática, un poder hacerse una vida soportable para el sujeto.
Este enfoque nos muestra la necesidad de tener en cuenta que el modo en que un sujeto se relaciona con su enfermedad es fundamental en la comprensión y tratamiento de la misma. No es posible pensar un enfermar que solo esté atravesado por la biología y que no tenga en cuenta que el cuerpo está marcado por el lenguaje. Es importante tomar conciencia de que hay un cruce entre la biología y lo simbólico y esto implica que para el humano se perdió lo natural biológico como tal. Se requiere una visión del humano que reconozca su particular realidad más allá del modelo de la máquina y del animal.
El síntoma abre una pregunta por la existencia y hay que poder escuchar lo que está en juego en el malestar más allá de una respuesta inmediata desde la farmacología. El psicoanálisis abre la cuestión de la necesidad de una cultura y por tanto una medicina, que no aplasten la subjetividad.
El enfoque del psicoanálisis como una pragmática puede ser también un ejemplo para pensar la posibilidad de una medicina que, cuando no puede curar, como es el caso de las enfermedades crónicas, pueda apuntar a la creación de una nueva forma de vida.
Junto a las aportaciones del psicoanálisis, se analizan en cuarto lugar otros enfoques no biomédicos que plantean reflexiones importantes en la comprensión de la enfermedad. Propuestas que consideran que tanto los valores como los aspectos sociales, culturales, económicos y subjetivos forman parte de la salud y la enfermedad.
Desde la filosofía, Canguilhem desvela la presencia de valores involucrados en los conceptos de normalidad y patología. La enfermedad es una nueva dimensión de la vida y el enfermo es sujeto de su enfermedad siendo además su vivencia la que define lo que sea o no patología. Esta vivencia, junto a las ideas dominantes del medio social, determinan lo que sea o no enfermedad.
La historia pone de relieve una gradual disociación entre la enfermedad y el enfermo, convirtiendo a este último en un objeto para la medicina. Hay una paradoja importante señalada por Canguilhem al apuntar que la biomedicina ha posibilitado avances espectaculares precisamente en parte, por la eliminación del sujeto. Esto nos sitúa ante la dificultad de introducir el sujeto sin que esto sea un impedimento o un freno para dichos avances. Mientras este tema no esté resuelto, sería necesario paliar las consecuencias negativas que produce dicha eliminación tanto en la relación clínica como en todo el proceso asistencial. La idea de Canguilhem sobre la curación es también muy importante ya que al considerar que nunca es posible restituir un estado previo de salud, propone el establecimiento de un nuevo estado con la menor renuncia posible. Esta visión abre la puerta a que en procesos o enfermedades crónicas, ya que la salud previa es un imposible, se ayude a los sujetos a construir una nueva forma de estar en la vida que sea soportable, vivible. Esto es algo que solo se puede hacer teniendo en cuenta la particularidad de cada sujeto.
Desde la bioética, los principios que la rigen (no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía) introducen la necesidad de considerar a la persona más allá de lo que de ella afirma el conocimiento científico. El hecho de tener en cuenta los aspectos éticos implicados en la enfermedad y en el acto médico, es ya un modo de no silenciar lo subjetivo. Se reconoce que tratar a las personas nunca puede ser solo un acto científico o técnico ya que siempre se produce un encuentro con lo único, lo particular y lo concreto.
Los principios en los que se basa la bioética, fundamentalmente el de autonomía, reconocen la existencia de un sujeto con capacidad de decisión. Según afirma D. Gracia la extensión de esta idea ha llevado a que hoy en día sea el usuario de los servicios de salud quien define lo que es o no una necesidad sanitaria. Esto nos sitúa ante el derecho a decidir qué es salud y enfermedad y por tanto ante la necesidad de reflexionar sobre las consecuencias de este nuevo fenómeno. Ante la posibilidad de que surjan demandas imposibles de satisfacer y la consiguiente frustración de profesionales y usuarios, se plantea la necesidad de una reflexión y toma de conciencia sobre los valores implicados en la salud y la enfermedad. Parece necesario que tanto en el ámbito médico como en el social se realice un debate para definir qué visión mantenemos sobre la salud y la enfermedad. En este sentido, se debería cuestionar el ideal contemporáneo de la salud como perfecto bienestar ya que es algo irrealizable.
En cuanto al ámbito clínico, la bioética plantea la necesidad de una relación clínica personalizada, consciente de la particularidad de cada sujeto y desde esta perspectiva, el recurso a la palabra se considera imprescindible ya que el tratamiento es inseparable del diálogo. En esta línea, se apuesta por una bioética narrativa basada en una razón vital que incluya los afectos, creencias, valores, preferencias, etc. Las razones son persuasivas y dado que no anulan otras perspectivas, introducen la necesidad de los otros, de la deliberación para buscar respuestas a los problemas.
Se necesita una ética de la responsabilidad que tenga en cuenta el contexto histórico, social, económico, cultural y también personal. Este enfoque pone de relieve la complejidad de la enfermedad y anima a un diálogo entre disciplinas y se destaca también la necesidad de cuestionar la división entre ciencia y valores.
El análisis de M. Foucault se centra en los aspectos sociales y de poder involucrados en la medicina. El Estado actual se ocupa de la salud y por esto, el cuerpo se ha convertido en objeto de la intervención de los estados.
Hoy en día, todo lo relativo a la vida entra en el campo de la medicina y ésta ya no responde a la demanda del sujeto sino que se impone a los sujetos a través de diversas modalidades: controles médicos periódicos, registros de enfermedades de declaración obligatoria, etc. Hay toda una faceta de poder implicada en esta medicalización de la vida.
El cuerpo está hoy en el mercado y esto tiene también implicaciones en la visión de la salud y la enfermedad. Es necesario tener presente esta perspectiva económica para pensar sobre dichos conceptos en la actualidad. Hay por tanto que establecer vínculos entre medicina, economía, poder y sociedad para poder actuar de algún modo sobre el modelo médico.
Este es el campo en el que despliega su interés la antropología de la medicina que concede una gran importancia a los factores sociales y culturales. Los sistemas médicos son considerados sistemas socioculturales, instituciones sociales y estructuras de poder. Son aparatos ideológicos históricamente determinados.
La antropología de la medicina realiza una importante crítica de la biomedicina al considerar que no asume los aspectos sociales y culturales y tiende a una clínica cada vez más farmacológica. Además destierra de su campo de estudio y de su práctica, aquello que no es considerado científico. Este enfoque aísla el organismo del sujeto y a éste de su contexto.
La perspectiva de la antropología apunta a contrarrestar esta visión reduccionista de la biomedicina con una visión que no prescinda de la dimensión histórica, que pone de relieve la dependencia entre lo llamado natural y lo social, el reconocimiento de la multicausalidad etiológica y la negación de la neutralidad de la teoría y la práctica médica.
La enfermedad se entiende como construcción social y también como malestar individual. En este sentido es necesaria una comprensión del ser humano como miembro de una comunidad determinada y al mismo tiempo como un sujeto particular.
Todos estos aspectos involucrados en la enfermedad y eliminados de la biomedicina aparecen casi siempre como obstáculo y dificultad en el ámbito de la relación clínica y por esto, dicha relación es el quinto aspecto estudiado. En esa relación entre un médico y alguien que acude a consultar y/o pedir ayuda, confluyen el saber médico objetivo con los sujetos concretos involucrados y es el espacio en el que la cuestión de la subjetividad toma todo su sentido. En la relación clínica intervienen, además de aspectos individuales de los implicados, factores familiares, grupales, institucionales, socioeconómicos, culturales y políticos.
Es necesario también tomar conciencia de la importancia que la cuestión de la subjetividad toma en la relación clínica, tanto por parte del médico como del enfermo. Sobre el enfermo, tener en cuenta su particularidad, lleva a una mejor comprensión de la enfermedad y a un mejor tratamiento y evolución del proceso. Sobre el médico, es necesario tomar conciencia de todos los aspectos que subyacen a su mirada. En primer lugar, tomar conciencia de los ideales presentes en su formación técnica y científica, así como sus creencias, ritos y valores, como el que limita el ámbito del conocimiento médico a los llamados “hechos objetivos” que suponen la eliminación o puesta entre paréntesis de las dimensiones de la vida que no se pueden objetivar.
El panorama de complejidad que en la práctica plantea un enfoque de este tipo, sugiere la necesidad de pensar recursos que apoyen este tipo de trabajo. En esta línea, la propuesta de Balint se centra en aspectos psicosociales de las personas enfermas, los profesionales de la medicina y la relación clínica. Propone una orientación y un camino para conseguir una mejor relación clínica y una mayor satisfacción tanto para los profesionales como para las personas que acuden a ellos. Analiza el modo en que habitualmente se conducen los profesionales, sobre todo los de medicina general, sus dificultades y la necesidad de aprender a escuchar. Este trabajo se realiza en los llamados grupos Balint que introducen la dimensión subjetiva en la reflexión sobre la enfermedad y la práctica médica. En este tipo de experiencias grupales se constata que el profesional que aprende a escuchar, se convierte él mismo, en el primer tratamiento para sus pacientes y esto redunda en beneficio de su salud. Cuando esta escucha no se da, el enfermo se puede ver sometido a una cadena de exámenes físicos sin tener en cuenta las consecuencias que este proceso tiene para su enfermedad y su vida. Pruebas, que en ocasiones, se pueden evitar o posponer con una escucha atenta del malestar. Se plantea la necesidad de pensar lo que M. Balint llama una “patología de la persona total” que debería asumirse por los médicos generales o de familia, con la ayuda de expertos. Se necesitaría por tanto disponer de espacios en los que el profesional pueda trabajar su posición, ideas, deseos, de modo que no se incurra en lo que M. Balint denomina “función apostólica”, que implica en la práctica la conversión de los enfermos al ideal del médico. Aprender a escuchar supone también reconocer que no todo se juega a nivel consciente y que hay muchos factores que si no se trabajan aparecen de forma inadecuada en la relación. Este enfoque apunta a la necesidad de aproximarse al enfermo con una pregunta por su vida, por saber quién es, de dónde viene y por qué, cómo vive, y hacerlo respetando su demanda y su deseo propio sin sustituirlo por el del profesional. Todas estas necesidades se relacionan también con la cuestión de la formación de los médicos. Es necesaria una formación que aborde esta complejidad. Sabemos que hoy en día la mirada médica se construye en un largo proceso de formación que convierte a las personas en cuerpos a analizar objetivamente. Sería necesario introducir en el campo de dicha mirada, una perspectiva del enfermo que incluya toda la complejidad que plantea la existencia de un ser humano que vive con una enfermedad.
La medicina puede obtener aportaciones de otros saberes y es importante reconocer que hay diferentes formas de tratar el sufrimiento humano y que la escucha y el trabajo con la palabra pueden tener efectos radicales en el sujeto.
Dentro de la medicina, la medicina narrativa abre un campo importante para la introducción del sujeto, ya que centra su interés en el significado y comprensión de la enfermedad para los protagonistas implicados. Supone un enfoque que reconoce la enfermedad como acontecimiento biológico y biográfico, que da voz al enfermo, que no acalla su punto de vista. Introduce, al igual que el psicoanálisis, la importancia de la palabra y de lo simbólico en la comprensión, conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Reconoce la eficacia de lo simbólico y la importancia que cobran los relatos en esos momentos de la vida en los que, como en la enfermedad, el marco de referencia de un sujeto se quiebra. En esos momentos, se necesita poder dar un sentido que pueda recomponer de algún modo un nuevo encuadre para la vida. Y no solo para la vida, también para la muerte. Los relatos pueden modelar, modificar la experiencia y esto resulta fundamental en la comprensión y tratamiento de enfermedades crónicas.
Es necesaria también la práctica de una medicina cuyo objetivo no sea solo la curación sino también el cuidado y el apoyo a las personas que viven con enfermedades, sobre todo en los procesos crónicos.
El último aspecto analizado trata de aplicar el análisis teórico previamente realizado a un ejemplo concreto: la infección por VIH/sida. Infección que aparece en un momento de optimismo científico – médico y que está marcada desde su inicio por un estigma que ha influido en su desarrollo y en las acciones realizadas en torno a ella. El modo en que la epidemia del sida ha sido abordada y comprendida por la medicina, la ciencia, los estados y los medios de comunicación, muestran claramente cómo la cuestión de la enfermedad es inseparable de lo social. No se puede separar lo biológico de los valores, creencias, prejuicios, etc. La percepción subjetiva de las personas que viven con VIH se crea en relación a los discursos sociales pero a pesar de esto, la vivencia es siempre particular y ligada en los sujetos a la necesidad de dar sentido tanto al modo de infectarse, como a la sexualidad, a la vida y a la muerte. Entre estas vivencias aparecen algunas que plantean un verdadero desafío en cuanto a su comprensión y modos de afrontamiento. Se trata de aquellas relacionadas con el desarrollo de prácticas que entrañan riesgo de infectarse con el virus a pesar de tener información y medios eficaces para prevenir. Discursos como el del psicoanálisis pueden ser de utilidad para comprender algunos de los modos de goce ante los que la biomedicina no sabe cómo responder. Puede ayudar a comprender que la sexualidad y la vida son complejas para el humano y que podemos realizar actos que van contra nuestro bien. Plantea también un modo de afrontar estos temas complejos a través de la escucha del sujeto, del modo en que habla de su enfermedad. Más allá de las campañas de información y sensibilización, es necesario crear espacios de escucha para que el sujeto que lo desee pueda saber y elaborar algo en torno a su modo particular de goce, que le permita vivir mejor. También las acciones orientadas desde un enfoque social de reducción de daños son claves para afrontar este tema.
La importancia de los aspectos subjetivos se hace patente también en el tratamiento de la enfermedad. La dificultad de TARGA (Tratamiento antirretroviral de gran actividad), la necesidad de una buena adhesión y los riesgos de no conseguirla, hacen que sea imprescindible tener en cuenta los deseos de quien tiene que tomar diariamente dicho tratamiento, su tipo de vida y el apoyo que necesita para poder llevarlo a cabo. La relación clínica cobra también aquí una relevancia extraordinaria ya que una buena adhesión no es solo una cuestión de disciplina sino de poder tomar decisiones compatibles con la vida, teniendo en cuenta las posibilidades reales de las personas.
Los aspectos sociales relacionados con el VIH están muy presentes en la prevención, el estigma, la asistencia, etc. y aparecen claramente también en el fracaso del sistema sanitario para llegar a personas que viven con VIH y tienen además problemas sociales y/o psiquiátricos. Son estas personas las que hoy en día se consideran más vulnerables a desarrollar la enfermedad y morir a causa del sida en nuestro entorno. Es necesario tomar plena conciencia de la importancia de estos factores sociales e impulsar un nuevo modo de trabajo en lo social que esté basado en los derechos humanos. Hay que pensar nuevos programas e iniciativas que se orienten a reducir el estigma asociado al VIH/sida, la discriminación y el respeto a los derechos básicos. En este camino es necesaria la participación de las personas que viven con VIH y de los grupos sociales que trabajan día a día en este campo. Un modelo posible es el dialógico propuesto por A. Martínez y que se caracteriza por reconocer la multidimensionalidad de la enfermedad, la bidireccional entre profesionales y afectados y las relaciones simétricas.
A modo de ejemplo se ha realizado un pequeño trabajo de campo y las entrevistas realizadas a personas que viven con VIH y a médicos que trabajan en el ámbito del VIH/sida ratifican la importancia de los aspectos tratados en este trabajo. En primer lugar se constata la importancia de la historicidad en las enfermedades que se muestran claramente, no como hechos estáticos, sino como acontecimientos que se transforman y modifican en la historia . Es necesario pensar las enfermedades como procesos abiertos, historias cambiantes y desde ahí modificar incluso nuestro modo de hablar sobre ellas. El lenguaje utilizado en el VIH, que califica a quienes están afectados por la enfermedad como “personas que viven con VIH”, es un ejemplo en este sentido. Porque no se es un enfermo, la enfermedad no es el ser del sujeto, ni se tiene una enfermedad como una posesión. En realidad se vive con una enfermedad y la vida es todo menos inmóvil y estática.
Esta visión dinámica de la enfermedad pone de manifiesto la necesidad de dar voz a los implicados en estos procesos para que puedan elaborar los cambios que se producen y para escuchar los significados que se atribuyen a los conceptos ligados a la enfermedad. Las entrevistas realizadas en este trabajo son un ejemplo que confirma esta necesidad. Se ha podido constatar cómo en algo aparentemente tan sencillo como la consideración del VIH como enfermedad crónica, se producen diversas lecturas e interpretaciones sobre lo que es o no la cronicidad. Es importante poder conocer dichas interpretaciones para comprender las vivencias y percepciones de la enfermedad. Dar voz a los implicados permite también comprender que ese proceso histórico de la enfermedad tiene consecuencias para las personas y que no es lo mismo llevar 20 años de infección y tratamiento que llevar dos, que cada fase de la infección tiene sus particularidades. Hay personas que llevan muchos años viviendo con el VIH y eso tiene un precio de cansancio, desgaste y deterioro y también de experiencia y aprendizaje que se debería contemplar.
Por otro lado, el conocimiento biográfico y la relación clínica de confianza se revelan como algo fundamental para comprender la evolución y altibajos que se producen en los tratamientos. Es necesario dar un lugar para que las personas puedan hablar de cómo llevan su tratamiento, lo que les supone de dificultades y cansancio y dar apoyo a quienes lo necesiten. Se constata que a menudo no se crean relaciones de confianza que permitan plantear estos temores y dificultades, lo que lleva a que las personas en tratamiento realicen cambios en las pautas sin informar al médico o informando a posteriori con cierto temor a su reacción. Este tema debería ser motivo de reflexión sobre el tipo de relación clínica que impera hoy en día.
A modo de conclusiones finales se puede afirmar que la biomedicina actual elimina la cuestión de la subjetividad y también los aspectos sociales. Ante las dificultades y limitaciones que aparecen en la práctica se intenta dar una respuesta protocolizada basada en funcionamientos técnicos y procedimientos automatizados. Es una respuesta para todos igual: todos organismos sin biografía ni circunstancias. Los métodos pueden ayudar a razonar en las decisiones pero no garantizan la adecuación de la respuesta que solo se puede conseguir a partir de la demanda personalizada.
También se ha podido constatar que hay otros saberes y teorías que tratan de introducir los aspectos que la biomedicina excluye. Sin embargo, estos enfoques son a menudo ignorados porque se valoran como especulativos, no científicos y/o críticos con dicha biomedicina. Considero que es necesario un esfuerzo de comunicación entre disciplinas que construya un puente entre saberes de forma que se puedan pensar acciones encaminadas a afrontar los retos que plantea el futuro de la medicina.
El saber está hoy fragmentado y tenemos especialistas de todo tipo que dividen al ser humano en multitud de parcelas. La medicina es un claro ejemplo de esa fragmentación del saber y necesitamos, para compensarlo, una reflexión sobre lo que los humanos somos como conjunto, con toda su complejidad.


LIERNI IRIZAR LAZPIUR