28.6.07

¿marcadores genéticos para la fibromialgia?

En el reciente Congreso (VIII) de la Liga Europea contra el Reumatismo, celebrado en Barcelona, se ha anunciado que se avanza en la compresión de los mecanismos que subyacen y explican la fibromialgia. Estos mecanismos serían la aparición de dolor localizado persistente y previo, el padecimiento de estrés psicológico y una cierta predisposición genética para el padecimiento de la enfermedad.

La verdad es que decir esto no es decir nada nuevo. La fibromialgia se calcula que afecta a más de un millón de personas en el país y por parte de la Administración no se ha tomado cartas en el asunto, se reconoce que es un padecimiento grave e importante, pero no se hace nada para tratar adecuadamente a los pacientes.

La experiencia ha demostrado que los recursos actuales de que dispone el sistema sanitario son insuficientes e ineficaces para abordar esta problemática. Los médicos de cabecera no disponen de tiempo para acoger y tratar a estos pacientes que presentan una gran cantidad de padecimientos corporales y sufrimiento psiquico. Los servicios de reumatología en los hospitales no saben que hacer con los pacientes y los servicios de salud mental, colapsados por la demanda cotidiana no ofrecen tampoco la posibilidad de un tratamiento eficaz. Las unidades del dolor de los hospitales se limitan a manejar tratamientos farmacológicos, que muchas veces producen importantes efectos secundarios y escasos resultados terapéuticos. Por parte de las autoridades sanitarias no hay voluntad política para abordar con medidas específicas un plan de actuación que mejore la situación y el tratamiento de tan elevado número de personas.

En este contexto he podido leer como gran novedad la propuesta de desarrollo de un biochip con el fin de determinar la predisposición genética a padecer la fibromialgia. Esta propuesta me produce un gran espanto y me hace pensar en lo peor, en que detrás de ella podría haber intereses comerciales y económicos que no tienen nada que ver con las verdaderas necesidades de los pacientes con fibromialgia.

Hace varios años que se está investigando que una forma del gen COMT de baja actividad favorece la fibromialgia hiperálgica y que se asocia a una falta de respuesta terapéutica. El argumento consiste en que este gen no logra degradar la dopamina por lo que se mantendría elevada en el cerebro y excitaría los transmisores del dolor. Esta investigación está todavía en una fase muy inicial y las divulgaciones conocidas al respecto hablan de que casi la mitad de los pacientes diagnosticados de fibromialgia son portadores de mutaciones en el gen COMT y en concreto que la de menor actividad es más frecuente que en población sana. Estos datos no avalan en absoluto la causalidad genética de la enfermedad, sino que apuntan a que si se tiene esa mutación el pronóstico de la enfermedad es peor. Por ejemplo, se ha pensado en la posibilidad de utilizar esta cuestión como aval en la tramitación de los expedientes de invalidez ante la administración.

La etiología sigue siendo desconocida para la medicina. Y sin embargo, aparece la idea del biochip con el fin de analizar marcadores genéticos, de la misma forma en que se hace en otras enfermedades reumáticas, como la artritis reumatoide.

Este tipo de planteamiento generará un enorme gasto al sistema sanitario y a los pacientes y no aportará nada nuevo en el tratamiento de la fibromialgia. Es una manera de distraer la atención y para algunos probablemente de “hacer negocio”. Los efectos que pueda tener sobre la subjetividad de los pacientes pueden ser catastróficos. Primeramente se les pone una etiqueta sin que se sepa muy bien de qué se trata y como se trata. Segundo, se les anuncia en función del resultado de un biochip la fatalidad de su destino o no. Este biochip que podría estar en el mercado a partir de 2008 analizaría el ADN del paciente y determinaría su componente genético y la susceptibilidad de cada uno.

De esta forma el paciente no cuenta para nada. Es un hecho de la clínica que los factores emocionales y el “pathos” de lo mental está en primera línea de la realidad de estos pacientes. Ellos testimonian de la superposición de lo corporal y de lo mental, de la imposibilidad de separar ambas cuestiones. Por esta razón, creo que en la fibromialgia los padecimientos corporales son la expresión de un malestar que anuda lo físico y lo psíquico. Pensar que esto se puede abordar presentando el “biochip” como un gran avance no deja de ser un poco esperpéntico, o quizá se esté preparando un gran engaño.

Santiago Castellanos.


15.6.07

DONANTE 66. Por Carmen Campos (Jerez de la Frontera).






Reproducimos un post del blog de la ELP (8.06.2007).


En “El Magazine del Mundo”, 13 de mayo de 2007, leo un sorprendente artículo: “Los seis hijos del donante 66”, escrito por Regis Le Sommier.
Nos cuenta que en EE.UU., donde la identidad del padre biológico de donante está protegida por la ley, los hijos nacidos de inseminación artificial de distintas madres han decidido encontrarse. Frente a la prohibición de buscar al padre biológico, inventaron la alternativa al anonimato de encontrar la fratría.
Así una madre decidió crear en Internet D.S.R., (The Donor Sibling Registry o registro de hermanos nacidos de donantes) www.donorsiblingregistry.com.
Desde septiembre del 2000 hasta el 2005, Internet hizo el resto y seis hermanos del donante 66 de distintas madres deciden reunirse y celebrar juntos una parrillada.
Una de las madres refiere: “Parecía que se hubiesen conocido desde siempre. Se aceptaron de inmediato como hermanos y hermanas con total naturalidad, desde el primer segundo”.
Uno de los chicos que era hijo único, soñaba con tener hermanos, descubre que tiene cinco y compone esta canción: “Esta es mi hermana de otra madre y éste es mi hermano de otra madre y ella es también mi hermana de otra madre…”
En nuestro país la Ley de Reproducción Asistida define la donación de gametos y preembriones como un contrato gratuito, formal y secreto, entre el donante y el centro autorizado.
La donación será anónima y sólo revocable excepcionalmente. Los hijos nacidos tienen derecho a obtener información general sobre los donantes, pero no la identidad.
Yolanda Gómez Sánchez, profesora titular de Derecho Constitucional en su libro El Derecho a la Reproducción Humana, afirma que el anonimato del donante que impide al hijo conocer su origen genético vulnera el artículo 39.2 de la Constitución que reconoce la posibilidad de investigar la paternidad.
Un hijo nacido mediante reproducción asistida con donación de gametos podría plantear un recurso de amparo frente a la aplicación de la Ley en este sentido, ya que la investigación de la paternidad no sólo implica la obligación económica del padre natural, sino el derecho del hijo a conocer su origen genético.
La profesora Gómez, sostiene que también se vulnera la Constitución en el artículo 15 respecto al derecho a la integridad física y moral. Resalta que el derecho a la integridad moral debe permitir al sujeto ser uno mismo, no aislado en el tiempo ni en el espacio, sino situado respecto de una familia, una cultura, un origen.
Con respecto a la filiación cree que la Ley de Reproducción Asistida al prohibir que se revele datos de las técnicas que queden recogidos en el Registro Civil, deja afectados los derechos de los nacidos. Propone la inscripción de la donación con la constancia de que esa información sólo se daría a instancia de la parte legítima o por mandamiento judicial. De esta forma quedaría protegido tanto el derecho a la intimidad personal y familiar a la vez que se protege los derechos a la investigación de los hijos.

La pregunta como psicoanalistas nos confronta a cómo se articula el producto de la ciencia, la ficción del derecho y la subjetividad.
En EE.UU. se ha iniciado un movimiento que creo llegará a Europa y que mantiene viva la pregunta por el padre, a partir de un significante que les representa Donante 66, tomando ese resto organizan un modo de lazo familiar inédito, son “Hijos del donante 66 y distintas madres” , solución – respuesta a la pregunta que la Ley nombra cómo anónimo.
En Virtualia 3, Alicia Vilchansky escribe “Hijos de la ciencia: informan a un niño”, relatando cómo se plantea esta problemática desde la consulta del psicoanalista.
Nos dice que esta cuestión interroga el deseo del analista y la ubicación de la posición del psicoanálisis en los debates científicos.
Nos recuerda que como nos enseñó Lacan, no hay padre que no sea adoptivo, y diferentes figuras pueden venir a ocupar su lugar, supliendo una ausencia real.
Laurent en su conferencia “Parejas de hoy y consecuencias para sus hijos”, dictada en Madrid en la apertura del curso del Espacio Madrileño de Psicoanálisis con Niños, dice que Lacan en su texto “Los complejos familiares” establece el fin de la historia de la familia de la filiación y continúa la historia de la alianza.
Me pregunto si al lado de la alianza en el matrimonio y la filiación regulada por el contrato que promueve la legislación sobre Reproducción Asistida, podemos colocar esta forma de “alianza de hecho”, no de derecho, entre los hermanos del donante 66 que ellos han inventado llevados por su deseo.

Carmen Campos (Jerez de la Frontera).

9.6.07

Iª conversacion sobre Autismo.

Iª CONVERSACIÓN SOBRE AUTISMO
Madrid, martes 12 de Junio de 2007, a las 20,30 hs.

El Espacio Madrileño de Psicoanálisis con Niños y el Grupo de Investigación sobre Psicosis (ICF- Nucep) convoca a La Iª Conversación sobre Autismo el día 12 de Junio a las 20,30 hs. en la Sede de Madrid de la Escuela.
Esta primera Conversación tiene por objetivo recensar los modos actuales de conceptualización, abordaje y tratamiento de los niños autistas en el "mundo Psi" en la Comunidad de Madrid.
Esta convocatoria queda abierta a todos los profesionales, estudiantes y personas interesadas en la Clínica del autismo.